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2016年2月29日,是国际罕见病日创立的第9年,同时也是四年一次的特殊日期,对各罕见病群体以及社会公众都是个特别有意义的日子。
为推广国际罕见病日,让更多人注意到身边的罕见病患者,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合瓷娃娃罕见病关爱中心,于本周末,以“从不罕见”为主题,在北京、天津、重庆、广州、深圳、惠州、武汉7个城市地区联动,共同推出“爱力一起走——罕见病患者户外融合与倡导”活动,开展公益户外徒步活动。
据悉,每年的6月15日是“重症肌无力关爱日”。在天津的活动上,主办方希望通过重症肌无力患者、社会公众以及志愿者的共同参与,一起完成6.15公里徒步的实际行动来证明:重症肌无力并不可怕!
爱力重症肌无力罕见病关爱中心,成立于2013年,是一家由病友与家属自发成立的非营利性的民间公益组织,致力于为重症肌无力病群体开展救助和关怀服务、帮助病友提高生活质量、倡导病友自助互助、自立自强,以坚强、感恩的心面对生活的精神,倡导与疾病和平相处的理念。
重症肌无力是一种罕见的、慢性的自体免疫性疾病,由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的自体免疫性疾病,特点是骨骼肌无力和易疲劳性,任何人可能后天患得。但它不遗传也并不传染,通过药物治疗后的病友是可以重新回归正常的工作和生活。
在此之前,爱力重症肌无力罕见病关爱中心曾成功举行过“爱行走?找回失去的力量——平谷半程马拉松徒步慈善赛”,“微笑梅里——罕见的行走2015”等多场公益户外徒步活动,通过这种健康、积极的运动方式,让患者走出家门,不断融入社会,让公众了解重症肌无力,关注这群罕见病患者。
据主办方介绍,为了保障本次活动的有序进行,蓝豹救援队天津分队也派遣专业队员负责本次活动的安保工作,使得本次活动更加的具有有序性和安全性。
“从不罕见,我在你身边。”希望通过此次病友与社会爱心人士的徒步活动,能有更多的人关注并且参与到支持罕见病患者的行列中。